L’importanza della scelta volontaria e gratuita, anche al di fuori dei confini italiani, è stata al centro del meeting della Consulta Nazionale AVIS Giovani lo scorso weekend a Bologna. L’obiettivo “futuro” passa anche da qui
Aprirsi oltre i confini nazionali per dare ancora più valore alla mission associativa e capire quanto sia strategicamente importante l’impegno di donatrici e donatori. È l’invito che viene lanciato dal palco di “Obiettivo Futuro – Europe edition”, il meeting della Consulta Nazionale AVIS Giovani tenutosi a Bologna sabato 12 e domenica 13 ottobre.
Una due giorni particolare che, come facilmente intuibile dal titolo, ha avuto come “obiettivo”, appunto, quello di allargare lo sguardo oltre i confini italiani, cercando di intercettare testimonianze e scenari che contraddistinguono i 27 Paesi dell’area UE. Attraverso la partecipazione di rappresentanti di associazioni e istituzioni, senza dimenticare i pazienti, l’incontro ha permesso ancora una volta di ribadire quanto il nostro sistema, basato sul gesto gratuito, volontario e periodico, sia la miglior garanzia per scorte di emocomponenti, supporto alle attività trasfusionali e terapie salvavita per i pazienti cronici.
Dopo i saluti istituzionali del presidente di AVIS Regionale Emilia Romagna, Maurizio Pirazzoli, e del presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, entrambi focalizzati sul richiamo all’impegno associativo e alla costruzione di un’AVIS proattiva per il futuro, con la consapevolezza che come “obiettivo” si debba partire dal “presente”, il meeting è subito entrato nel vivo andando a descrivere lo scenario trasfusionale in Europa.
Moderata dalla coordinatrice della Consulta Giovani, Irene Oppi, la prima sessione del meeting si è aperta con l’intervento di Alice Simonetti, componente dell’Esecutivo Nazionale AVIS con delega alle Politiche internazionali. Tema principale, l’entrata in vigore del nuovo Regolamento per l’utilizzo delle sostanze di origine umana (Substances of Human Origin, SoHO). Il documento contiene le misure per garantire la qualità e la sicurezza di donazioni e trapianti di tessuti, cellule staminali emopoietiche e cellule riproduttive, oltre che di sangue, per tutelare la salute di donatori e riceventi. Fattore fondamentale, ribadisce i principi di volontarietà e gratuità della donazione, così come gli approcci terapeutici basati sulle più aggiornate e consolidate evidenze scientifiche, oggetto di comuni linee-guida e raccomandazioni. Tra le misure più importanti, lo sforzo per garantire processi di prelievo, donazione, trasfusione, trapianto e utilizzo sempre più sicuri, a partire dalla creazione di piattaforme per i dati di follow-up e segnalazione di eventuali eventi avversi.
Stessi diritti per donatori e pazienti, insomma, con il sistema pubblico italiano sempre più modello credibile rispetto alla retorica della donazione remunerata come unica strategia per l’autosufficienza. Promuovere la nascita di comunità di donatori attivi e partecipi anche negli altri Paesi europei è il messaggio ripreso da Alexandru Horia Bugner, donatore e Co-founder & Product manager di Donorium. Si tratta di un’app grazie alla quale i donatori romeni (già oltre 120mila quelli iscritti) possono programmare le proprie raccolte nei centri presenti nel Paese. «In Romania – ha spiegato – l’organizzazione vede come vertice il ministero della Salute, poi gli istituti di Ematologia e i centri donatori. Tuttavia, non esistono figure all’interno del ministero stesso destinate a livello permanente all’organizzazione del sistema trasfusionale. Solo 50 sono i medici che se ne occupano, supportati da circa 200 infermieri. Nel complesso, circa il 95% di chi lavora in questo ambito è di sesso femminile». Prima di concludere il suo intervento, ricordando l’importanza della volontarietà, cosa che all’epoca del regime comunista non avveniva, anzi, la donazione veniva imposta, Horia si è rivolto alla platea ricordando quanto sia importante il fatto che «voi siate già insieme. Collaborate con altre associazioni, guardate fuori perché il senso della cooperazione sta tutto qui. Se fate nuove esperienze siete più forti».
«Sicurezza e standard di qualità degli emocomponenti e migliorare l’accesso del paziente alla terapia trasfusionale», sono stati poi alcuni dei temi toccati dal direttore generale del Centro nazionale sangue, Vincenzo De Angelis. Fattori che, come raccontato da Horia, sono spesso a rischio in altre aree come, nella fattispecie, la Romania. «Garantire l’equità, quindi, non è un qualcosa che può essere dato per scontato e il Regolamento è prezioso proprio perché ribadisce questo aspetto. L’Italia, in tal senso, si conferma come riferimento anche alla luce dei passi in avanti compiuti negli ultimi anni: in primis grazie al numero crescente delle procedure di plasmaferesi, frutto dell’aumento avvenuto nelle unità di raccolta associativa».
Un’assunzione di consapevolezza che, a livello allargato, ha permesso nel corso degli anni di individuare strategie vincenti per migliorare l’aspettativa di vita dei pazienti cronici. Come ha spiegato Cees Smit, in collegamento da Amsterdam. Paziente emofilico e malato di HIV e HCV, nonché autore del libro “Surviving Hemophilia”, Smit ha invitato l’UE a «lavorare con gruppi di donatori e pazienti per creare una cultura condivisa sulla donazione regolare, periodica e gratuita di sangue e plasma. Soprattutto alla luce della crescente domanda di plasmaderivati come albumina, fattori VIII e IX della coagulazione e immunoglobuline, terapie salvavita per persone come me».
Perché assicurare scorte di emocomponenti significa contribuire attivamente a sostenere procedure cliniche necessarie per le malattie rare, argomento illustrato dalla direttrice dell’Osservatorio per le malattie rare (O.Ma.R.), Ilaria Ciancaleoni Bartoli. «La domanda crescente di plasmaderivati nasce dal fatto che si diagnosticano sempre più malattie rare: non perché ne esistano di più, ma perché la ricerca ha compiuto passi in avanti nelle diagnosi anche precoci. Basti pensare – ha sottolineato – che solo in Italia circa 2 milioni di persone sono affette da una malattia rara e in buona percentuale di tratta di bambini: questo significa che assicurare scorte di sangue, e plasma soprattutto, è centrale per la stabilità dell’intero Sistema sanitario nazionale».
Prima delle conclusioni del presidente Briola, il meeting ha dedicato uno spazio importante alle dottoresse Valeria Pala e Sabina Sieri, dell’Istituto nazionale tumori di Milano, che hanno presentato anche alla Consulta Nazionale Giovani il progetto YouGoody. Si tratta di una ricerca prospettica che punta a descrivere vecchie e nuove abitudini alimentari e stili di vita: dai cibi agli ingredienti, dai nuovi modi di bere e di fumare ai nuovi alimenti e prodotti venduti come versioni più salutari dell’originale, spesso senza prove documentate. «La raccolta di queste informazioni – hanno spiegato – ci permetterà di migliorare le conoscenze sulle cause prevenibili del cancro e di altre patologie non trasmissibili. Inoltre, grazie a chi parteciperà, in primis voi donatrici e donatori, da sempre esempio di cosa significhi essere attenti al proprio stile di vita, avremo modo di individuare le procedure più corrette per fare prevenzione nella maniera più efficace».